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首先我想回顾一下近期的一条新闻,前不久一个名为“贾斯汀比伯右脸面瘫”的新闻登上了微博热搜,我看评论有些人感觉面瘫是一种很罕见的病。实际上,面瘫并不算是一种很罕见的疾病,在美国每 65 个人中就有一个人有面瘫的经历。

虽然我没有查到中国的数据,不过这种病貌似地域造成的发病率差异不大,中国情况应该差不多,女演员安吉丽娜朱莉前几年就得过面瘫,造成面瘫的大部分原因是贝尔麻痹,像贾斯汀比伯造成面瘫的原因拉姆齐亨特综合征和其他原因相对较少,大部分面瘫的患者都可以完全痊愈,但是即使是自愈率较高的贝尔麻痹也会有大约 5%的人留下较严重的后遗症,其中很大一部分主要表现为面肌联动
(Synkinesis),对人的表情造成很大的影响(我也不是学这个的,我也是看科普视频知道的,可能有不严谨的地方)

【体验】中国面瘫后遗症患者治疗体验

很不幸,我也是在 2016 年 11 月发生贝尔麻痹后留下较严重后遗症的人,当时我还是一个初中生,我现在的表情就像是图片上那样,笑的时候嘴不对称,而且有较严重的口眼联动,这几年,我的表情给我带来了极大的困扰,在这里我想首先简单介绍一下我这几年的求医经历。

首先我想讲一下我从得了贝尔麻痹到治疗的一些经历,我记得很清楚是 2016 年
11 月 10 日,那个时候我上初三,那天放学回家以后,我就发现我的右半张脸麻痹了。

刚开始得这个病的时候,我并没有太在意,一个是当时忙于中考的复习,另外一方面在亲戚和朋友的告知下认为这个病大概率会完全康复。

当时在亲戚朋友的建议下,我选择的治疗方法,除了传统的西医吃药,打针,还选择了中医的针灸,电刺激,放血拔火罐等(等过些日子再回顾这段治疗经历的时候,我发现除了一开始天津市总医院开出的打针吃药有效以外,其他的中医治疗均有些问题,针灸能不能治疗贝尔麻痹,现在有很大争议,并且以相关证据证明拔罐和放血一定是没用的,最重要的是当时选择了电刺激,在后来我读了相关教科书,发现电刺激其实是非常非常不推荐的一种治疗方法,因为有很大可能产生面肌联动,不过当时也已经于事无补了,后来也是因为这件事儿,也导致了我从此对中医产生了很大的怀疑)

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后来等到中考结束后一段时间,我发现我的脸还是基本没有好转,这是我开始有些慌了,后来我在百度上查到面瘫在后遗症期是几乎不可能好转的(虽然在百度上查治病这件事情听起来很搞笑,但当时我也不知道什么更好的办法),当时对于我来讲基本上是像天塌下来一样,我不想一辈子都没有办法露出正常的笑容, 于是我准备开始重新求医。

最开始我先是去了本地天津的几个大医院,他们也没有什么更好的办法,甚至有的医生还推荐我继续针灸。后来这么几次之后。虽然说我已经知道天津的医疗已经是全国相对发达的地方了,但是我还是不肯放弃,我相信大部分人也能理解, 当时我才 16 岁,脸又是这么重要的部位,如果我连笑都不正常的话,那我接下来的人生,我要如何才能进行更多的社交呢?怎么样和别人交流呢?甚至我之后 的就业可能受到很大的限制,于是我决定去全国医疗更发达的几个大城市去看病。

最开始我去了中国最好的医院,北京协和医院,那里当然建议我去北京的航空总医院去找一个专门可以做手术的医生,然后我又去航空总医院找到了那位医生, 但那位医生并没有答应给我做手术,只是说了一些安慰的话都让我走了,(很久之后我看了一些科普相关的视频,才明白他为什么不肯给我做手术,因为他主要做的面部神经肌肉移植手术。是为了半张脸几乎全部瘫痪的患者而准备的,而我这种因面肌联动而造成的部分面瘫是不适合做那种手术的),再后来,我又去了301 医院,上海华山医院。不过那里医生说的话跟我在天津看的医生说的话差不多。简单来说就是没有什么办法。现在回忆起那段时间的看病经历,最后的总结就是没有任何有用的结果。

不过经历了那一段时间的看病,我感觉世界上大概率还没出现什么能把我治好的方法,不过我还是不甘心,还想再挣扎一下,不过,后来又过了一段时间,我反思到了像之前一样,无头苍蝇似的去哪个医院乱撞不是个正确方法。如果想要找到更好的治疗方法,我首先需要改变我的心态,于是我开始试图去了解一下我的病,于是我开始试图上英文互联网上寻找一些科普视频和文章,并买了一本教科书《面神经学》(虽然这些教科书上的大部分东西都看不懂,但我认为哪怕能看懂 5%,也比在百度上随便搜索更管用)

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PS 我会在结尾列下部分我看过的科普视频和文章 1~15

没想到我这最后的挣扎竟然有了效果,而且效果甚至比之前所有医生对我说过的话加起来都有用。

后来在去年 10 月我听说一位叫 Babak Azizzadeh 也是那本教科书面神经学的作者之一的美国医生首先提出了一种被称为 Selective Neurolysis(16)的新技术(中文直译为选择性神经松解术),可以治疗面瘫后遗症中由面肌联动引起的部分面瘫,并且在社交媒体上放了大量的手术前和手术后的照片和视频,效果几乎都是非常好(下面是一些成功案例)。当时我在中国看着所有医生都没有这么做过(不过后来中日友好医院的王成元主任在抖音上放了他的手术前和手术后的图片)

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当时看见的这些东西,我真的非常兴奋,我觉得我看到了希望的曙光,当时我抱着试试看的心态给 Azizzadeh 医生所在医院发了一篇邮件,简单描述一下我的情况,没想到过了两天的就受到他们的回信,几次的邮件交谈中,我知道只要 400 美元就可以和 Azizzadeh 医生视频会诊,我觉得这个价格可以接受,就决定抓住这次机会。

于是在去年的 12 月 1 日(洛杉矶时间 11 月 30 日)与 Azizzadeh 博士进行了视频会诊,他给我讲解了我病的相关科普之后,并且告诉我选择性神经松解术可以有效的治疗我的表情,并且由于我现在比较年轻,手术应该会有非常好的效果。

其实我早就已经知道,我没有办法短时间内去美国做手术,毕竟现在的疫情状况还有 7 万美元的手术费,都是很大的问题。

但是这一次的确对我来讲是个极大的好消息,因为对于现在的我来讲,这个世界存在一种可能大大改善我表情的技术,就是一个最大的好消息。

思考

不过在这几年从医经历中遇见了一些事情,引起了我的思考,有的大概能猜到或者是想到一些结果,还有一个到现在都想不明白

一个就是为什么中国迟迟找不到。这种选择性神经切除术的技术,甚至没有医生跟我提过,我相信肯定不是中国的医生水平不行,没有听说过这样技术,尽管中国跟美国有很大差距,还是客观上,中国的医生是水平一定是在国际上属于比较强的。

不过我很快就想通了,中日友好医院整形外科主任王成元(为什么他经常出现, 因为只有他在抖音上发科普视频,我国目前只找到了他)在抖音直播中说,中国的医生在成熟技术的使用上,往往有的比国外同行更加丰富的经验,但是对于一些探索性质的手术的应用上,往往就比较保守。

并且他在抖音直播中提到 Babak Azizzadeh 博士的选择性神经切除术时,也评论到,尽管他现在在国外比较火,不过学术界对此技术一直有争论,不过这并不奇怪,一项医学上的刚刚诞生的新技术,完全没有争论才是奇怪的事情,督工也说过,现代医学进步的一个很大前提,就是观点不同的同行相互攻击。而对于这种新技术国内的应用偏保守也是可以理解的。

另外王成元主任在抖音直播中还提到了另外一个原因,尽管患有面肌联动的患者, 占人口中的比例不多,但考虑到中国的人口基数,如果国内要开展这项技术,很有可能会有上百万人需要做手术,这个数字对中国相关医生会有一个比较大的压 力。这个技术非常新,是近几年才刚刚被推到台面上,在国内暂时找不到应该是属于正常的。(这只是我一个外行的猜测,如果有错误的地方欢迎指正和批判)

其二是我直到现在也没有想通的。尽管手术治疗暂时还是难度比较大,但是正如我看过的科普视频和教科书面神经学中说到的,神经肌肉再训练和肉毒素注射也可以极大的缓解面积联动的症状,能让表情相对的获得一些恢复。

这两种治疗方法对于现在的中国来讲并不难,尤其是肉毒素已经被大规模用于美容行业,在中国的大部分地方应该都可以很轻松的找到,但是在我在国内看病的这几年中,基本上没有几个医生会主动说起神经肌肉再训练和肉毒素注射这些治疗方法。

直到今年上半年,我拿着 Babak Azizzadeh 医生给我的方案,去上海九院的时候, 才有一个医生才给我开出了肉毒素注射的治疗方案,并且我发现,如果说你要是在耳鼻喉科或者是神经科看病,他们几乎不会选择给患者进行肉毒素治疗,几乎这些地方的医生对我说的都是面肌联动无法治疗,并且说几句安慰的话,而整形外科就对于肉毒素注射治疗方法使用的相对较多。如果有相关的从业者或者说比较懂这个的专业人士,能指正我的错误或者给我科普一下相关知识,我会感激不尽的。

一些观察

尽管我的求医经历的重大转折点是一个美国医生带来的,但是我并不太懂所谓的中美医疗差别,那并不是我想说的,我在看病的这几年里,我加了不少病友群, 我发现大部分我接触到的面肌联动患者,他们前期的治疗经历跟我基本上一样, 都是找了很多大医院,很多医生给了他们说了很多,但是始终没有什么有效的治疗方法。

我相信大部分人对于自己都是不太能接受的面瘫后遗症无法痊愈,我的观察基本也证实了我的猜想,但是我发现他们很多都不像我选择试图充分利用中英文互联网,尽可能多的搜集大部分人很难通过简单搜索得到的相对专业一点但又不大大超出我认知边界的信息,找相关专家写的一些科普性质的文章和视频。

而是选择了另一条路,就是从百度,或者是亲戚邻居或者朋友推荐的打着中医旗号的民间大夫,或者是淘宝这类的购物平台,尝试一些各种奇怪的偏方,比较夸张的还有黄鳝血涂脸,或者是在脸上写奇怪的符号,还有讨论放血这种明显已经被时代所淘汰的治疗方法。

病友群里经常会有争执,而且原因往往是两个病人选择的不同的中医给出的治疗方法不一样。还有,比如说同样是扎针灸,有很多民间中医都宣称自己的针灸是新式针灸,是自己的独门秘籍,然后就开始给患者灌输一些中医五行的理论试图去论证他的先进性。经常有不同的患者在群里面争论,认为他们都认为自己找的大夫给他们进行了针灸比别人比他们的针灸更先进,并且很多人都认为他们找到了神医并对此深信不疑。

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我虽然只是一个不是学习医学相关专业的大学生,但这就像是让我想起之前督工在评价电影《八佰》时说过的一句话,如果我了解压缩机的原理,就不会被用冰块伪装的假冰箱骗到。

根据我之前看到的很多科普文章和视频,尽管我的知识水平肯定是远远达不到真正的医生水平,最多只能算是比正常人了解的多一点,但是这些东西已足够我判断出这些患者所讨论的这些偏方,和很多打着传统医学旗号的骗子所说的治疗方法一定适用冰块冒充的假冰箱。

我记得在之前的睡前消息节目中,高流老师说过,这种传统医学对于那种生命已经进入倒计时的绝症患者来说,作为一种安慰的手段,还是有存在价值的。

但是我认为这个理论很显然不适用于我们这种面瘫后遗症患者,首先因为面瘫后遗症虽然会严重的影响生活,给患者带来很大的心理和社会上的压力,它并不是一种会严重危及到人健康的病,不可能置人于死地,虽然国内能做的医院不够多, 但是神经肌肉再训练和肉毒素注射已经被公认是可以用来缓解面肌联动。

只不过根据我这几年看病的经验,能提供这种治疗的,往往是公立大医院的整形外科,大部分面瘫患者面肌联动患者,往往习惯于去医院的神经科和耳鼻喉科看病,并且以刚才提到的 Babak Azizzadeh 教授为首的很多国内外专家,也一直在攻克相关技术,并且目前已有一些成果。

中日友好医院整形外科主任王成元曾在抖音直播中说过,面肌联动是现在国际上的一个重点问题,并且据王成元主任在抖音上的信息,在参考了国外的选择性神经切除术之后,他也在探索可以更加适合中国当前国情的新疗法,总之,能够让面肌联动的患者恢复比较好的表情是很有可能的。

所以现在的现实情况是有很多患者,很难利用正常的搜索习惯获得足够相关的科普知识,也很难找到正确的看病方向。比如,肉毒素注射治疗和神经肌肉再训练的治疗,往往集中在整容外科,有很多人会基于刻板印象,认为整容外科只是一些医美类工作,不会主动去相关科室求诊,而根据我这几年的看病经验和其他病友的看病经验,这些科室很少会建议治疗,基本上都在在安慰患者,但是他们毕竟不是精神科医生,这种安慰其实注定无用。

结果就是他们在各大医院求诊无果后,实在是找不到更多有用的信息,到最后只能去找那些“假冰箱”。

这种情况对于患者来说,这些假药和“神医”不断的消耗他们的资金,而在他们发现这些治疗没有任何成果的时候,又会进一步加重他们的心理负担,有人统计过大部分面肌联动患者患有抑郁症,也包括我,这些患者这么大部分人,因为无法在网上找到更有效的信息,而无法去接受更加正规的治疗。

虽然我国面肌联动的患者占人口比例并不多,但是考虑到我国的人口基数,中国有相关问题,人至少也有上百万,这些人之中一定有很大一部分成为了卖假药的和“神医”的潜在消费市场。我认为在这个时代,这是一个不合理的现象。

接下来我想说一下我的私货,我认为造成此种现象的原因是,科学没有占领本应属于他的生态位,我并不认为我比其他病友更聪明,我只是选择了在不知所措的时候选择通过更多的渠道去了解信息,就在一些比较简单的基本知识上大大超过了我大部分其他病友。

我相信,但凡在 b 站这样的平台能有一些比较好的科普视频,能够相对简单的讲解一下面瘫后遗症的原理及目前国际上公认的一些治疗方法,但凡百度搜索面瘫后遗症得出的结果中科普文章能够多于买假药的广告,我相信都有很多一部分患者会去选择接受相对正规的治疗,也会因为听说最新的技术而相对的减轻一点心理负担。

最起码不会那么容易的把资金和经历投入到注定无用的假药和“神医”上,我相信以我国的互联网的渗透率,想做到这些,并没有技术上的问题。

我前不久去找过北京协和医院耳鼻喉科主任高志强,他作为一位医学从业者,跟我说了,现在国内的面瘫相关治疗处于一个群魔乱舞的状态,他和他的同事每年都会呼吁进行一些改革,尽可能的让面瘫患者获得相对正规的治疗。

我认为这也可以证明我国现在的面瘫及面肌联动的治疗环境相当的乱,并且需要作出改变。

1.(224)LatestTreatmentOptionsforFacialParalysiswithDr.BabakAzizzadeh- YouTube
2.(224)ExpertInfo:FacialParalysisvs.FacialSynkinesis|BeverlyHills|Dr. Azizzadeh
-YouTube
3.(224)GrandRounds:Treatmentoffacialparalysisandsynkinesis-YouTube 
4.Synkinesis|Otolaryngology
—Head&NeckSurgery|StanfordMedicine
5.(224)BotoxOptionsforFacialParalysiswithDr.BabakAzizzadeh-YouTube
6.(224)FacialParalysisandBell'sPalsyFoundation-YouTube 
7.(224)NeuromuscularRetrainingforFacialParalysis&SynkinesiswithJackie Diels-
YouTube
8.(224)CurrentManagementofFacialParalysisandSynkinesis-YouTube 
9.(224)FacialParalysisQ&A-YouTube 
10.SurgicalReanimation|Otolaryngology
—Head&NeckSurgery|Stanford Medicine
11.(224)Botulinumtoxinandselectiveneurectomy-YouTube 
12.FacialParalysisSynkinesis|TheFacialParalysisInstitute 13.SelectiveNeurolysisforFacialParalysis|FacialParalysisInstitute 
14.(224)BotoxforSynkinesis|Bell'sPalsyPatientTestimonial-YouTube 
15.(251)FacialParalysisandRestoringMovement-YouTube 
16.Modified_Selective_Neurectomy_for_the_Treatment(1).pdf
整理者注:原文只给出了题目,并未给出链接

马督工点评

之前看《对联话》,对联的最高标准是“搬不动”,即在当前场景合适,换一个场景就不合适。

这篇投稿,就是一个在 21 世纪“搬不动”的故事。搜索、生物医学进步、自助得到跨国医疗支持、为自己找到希望、最后再反思社会体制。这里每一个环节, 都适合放在 2022 年。希望这个故事几年后有更美好的结尾。